EduCare 2024 workshop: the map of a journey towards the humanisation of care The EduCare Laboratory integrates Medical Sciences and Humanities in order to humanise patient care. In fact, it bases its research on everyday living with illness, studying the relationship with suffering, fears, hopes, adaptation to change, and the interpretation of emotions. The research focuses on the relationship between the person being cared for and the caregiver. The paradigm shift in the approach to the care relationship and the development of the Partnership in collaboration with a centre in Canada are part of Unimore’s internationalisation projects in Medicine. The patient/caregiver is no longer in a situation of dependence and paternalism by the caregiver, but of partnership. The change of perspective in training starts from the students’ experience with patient/caregiver trainers. The course is conducted together with health and social professionals, welcoming reflection, analysis, confrontation and sharing of needs, and develops a partnership between patients/families and health professionals. Narrative Medicine is a peculiarity of the activity of the EduCare centre. Storytelling enables the discovery of the experience of patients’ and caregivers’ life with illness and of the basic contents for healing.
Il Laboratorio EduCare nasce come luogo di ricerca e formazione in partnership con il paziente e integra le Scienze mediche e le Scienze umane al fine di umanizzare le cure. Oggi continua la sua ricerca sulla quotidianità della vita con la malattia, studiando il rapporto con la sofferenza, le paure, le speranze, l’adattamento ai cambiamenti, l’’interpretazione delle emozioni.
La prospettiva a cui il Laboratorio aderisce mette al centro la relazione fra persona curata e persona curante nei contesti in cui questa realizza, e valorizza il dialogo e il confronto fra saperi e prospettive disciplinari differenti.
D’altra parte, riprendendo le parole di Thomas Mann, come ha suggerito il Prof. Giorgio Zanetti coinvolto nel progetto: “la malattia è sempre un’avventura congiunta del corpo e dello spirito, in cui a essere in gioco, tanto nel medico quanto nel paziente, sono in primo luogo la coscienza e il sentimento del tempo”.
“In questo momento” – osserva Maria Stella Padula – “possiamo dire che nella mappa del nostro viaggio ci stiamo muovendo dal paternalismo al partenariato: stiamo sviluppando una partnership, in collaborazione con il Canada per sostenere e diffondere il cambio di paradigma nella relazione fra curati e curanti, e l’engagement del caregiver e il paziente. Per quanto riguarda la medicina narrativa, la collaborazione con il MANIS – Centro di ricerca su metafore e narrazione nelle scienze del Dipartimento di Educazione e Scienze Umane ci consente di approfondir il ruolo di narrazioni e metafore di curati e curanti.
Stiamo inoltre lavorando al passaggio dalla ricerca sui pazienti alla ricerca con i pazienti, al fine di definire i bisogni a domicilio dei pazienti, caregiver e professionisti e stabilire le condizioni di una risposta mirata. Usiamo inoltre gli strumenti della Medicina di Genere, per studiare e insegnare ai futuri professionisti le scoperte della vita con la malattia delle pazienti e delle caregiver.
Dal paternalismo al partenariato
Il cambio di paradigma nell’approccio della relazione di cura e lo sviluppo della Partnership, in collaborazione con il Canada, si iscrivono nei progetti di internazionalizzazione in Medicina del nostro Ateneo.
Il cambio di paradigma nella relazione fra curato (soprattutto del paziente con malattia cronica) e curante consiste in un cambio di prospettiva e dei ruoli.
Il paziente/caregiver di fianco al curante, non è più in una situazione di dipendenza e di paternalismo, ma di partenariato: come racconta il paziente canadese Mathieu Jackson (https://youtu.be/SzsVyPe6OaM) ospitato nel Laboratorio EduCare per attività in collaborazione internazionale nel settembre-ottobre 2023: il paziente/caregiver è protagonista della cura e deve collaborare in tutti i percorsi che riguardano la gestione clinica, relazionale e organizzativa,
Il cambiamento di prospettiva nella formazione inizia dall’esperienza degli studenti “con” i pazienti/caregiver formatori. Il percorso viene condotto in tandem con i professionisti socio-sanitari, accogliendo riflessioni, analisi, confronto e condivisone di bisogni, e sviluppa una partnership fra pazienti e famiglie (curati) e Professionisti della salute e dell’educazione alla salute (curanti) a vantaggio dei percorsi diagnostici e terapeutici.
La Medicina Narrativa è la peculiarità dell’attività del centro EduCare. La narrazione permette la scoperta del sapere esperienziale della vita con la malattia dei pazienti e dei caregiver e dei contenuti fondamentali da far apprendere e per curare.
È uno strumento per la didattica, ma anche una risorsa per lo sviluppo dell’alleanza e della Partnership, attraverso la riflessione, la condivisione fra curati e curanti dei problemi e dei loro vissuti per selezionare competenze esperienziali
Perché nella medicina narrativa si sceglie un ambito di studio come le parole e le metafore… e perché oggi?
Utilizzare buone metafore è cruciale per decretare il successo dell’atto comunicativo e cognitivo. È importante in primo luogo per far capire concetti complessi a persone prive di basilari competenze mediche. L’uso delle narrazioni e delle metafore nella comunicazione fra medici e pazienti è importante per tradurre le “parole difficili”, nei momenti difficili. Inoltre, può aiutare nel gestire e modulare l’impatto emotivo delle parole utilizzate nei processi di guarigione.
Si tratta dunque di restituire alle parole il loro peso.
Ma quali parole? Per quale scopo? Parole dei curanti o dei curati? Di entrambi.
Per fare domande, e per dare risposte…
Le parole delle persone curate sono spesso parole che non vengono dette, perché non si riesce a trovare la maniera giusta per esprimere quello che si prova. Si ha paura di pronunciarle, perché si ha paura di conferma da parte del medico.
Le parole delle persone curanti servono a comunicare al paziente e alla famiglia, per spiegare, per far comprendere di cosa si tratta, cos’è la loro malattia, quanto tempo hanno per curarsi, quanto tempo da vivere.
Una paziente formatrice ha riportato una metafora che ha sentito da un medico oncologo per spiegare la scelta di una chemioterapia impegnativa, ma che è stata efficace per l’aspetto comunicativo: “Facciamo questa terapia perché in questo modo togliamo la pappa alle cellule tumorali”.
Queste parole possono essere oneste o menzognere, dirette o restie, rispettose o brutali … e le parole scelte sono parte essenziale della cura, possono potenziarla o comprometterla.
Osserva ancora Maria Stella Padula, “in Medicina le parole sono tante; possono essere rassicuranti e terapeutiche o essere allarmanti e generare paure e ansie… possono essere facili o difficili…
Ma non abbiamo, come per i farmaci, studi scientifici randomizzati e controllati, che provino l’efficacia di alcune parole piuttosto che di altre”.
La collaborazione di “Metaphor and Narrative in Science” (MANIS) del Dipartimento di Educazione e Scienze Umane dell’Università di Modena e Reggio Emilia, permette di progettare una ricerca qualitativa (con interviste, analisi narrativa e focus group) da utilizzare con ricerche con pazienti e caregiver formatori all’interno del Lab EduCare.
Si è appena concluso il percorso di formazione di Medicina Narrativa del Lab EduCare e MANIS, come il ciclo di Webinar, “Narrando…Narrando…si cura”, con la partecipazione dei Prof. Giorgio Zanetti e della Prof.ssa Annamaria Contini (DESU), del Prof Sandro Spinsanti e delle pazienti formatrici Miriam, Linda, Rossella, Lucia e del paziente formatore Luigi.
È nato per questo nel Lab EduCare un percorso di formazione e ricerca sull’uso delle metafore per migliorare la comunicazione e la relazione fra curati e curanti, “metafore per tradurre le parole difficili nel colloquio fra curati e curanti in MG “ raccogliendo le narrazioni dei medici, degli studenti di medicina e dei pazienti che hanno partecipato al ciclo di webinar Medicina Narrativa.
Qui di seguito alcune delle parole e delle metafore utilizzate dalle pazienti:
la malattia cronica, che non guarisce, e i segni sono indelebili, come i segni sul volto della delle statue prima distrutte e poi riparate (Le Veneri infrante, dai seminari di J.P. Hassal, 2002). Nonostante lo sforzo per ripararle (metafora della fatica dei curanti), riportano lo stesso le cicatrici.
Dice una paziente il mio dolore è come…uno tsunami…come un’onda… come una spada… una spirale senza fine…ecc… ma il dolore – come segnala Rossella (affetta da artrite reumatoide che dà dolore quotidiano) è un compagno quotidiano ed è simile ad un abito che se molto forte è come «un’armatura» se leggero è un «abito di seta»… ma è sempre presente
Una metafora che utilizza sempre una caregiver formatrice Linda a lezione è il punto nero sul foglio bianco, per rappresentare la malattia (il punto nero) al centro del foglio bianco, che è tutta la vita intorno alla malattia, spazio che è comunque da riempire con tutto quello che accade al paziente e alla sua famiglia, e quanto questo può influenzare l’evoluzione e la vita con la sofferenza
Ricerca, sviluppo della Ricerca non solo nella didattica, ma anche Ricerca in ambito clinico gestionale.
Negli ultimi anni si prospetta un incremento del divario tra i bisogni da gestire a domicilio e la capacità dei sistemi sanitari di soddisfare queste esigenze.
Il coinvolgimento concreto dei diretti interessati di questo processo, aggiunge quindi alle competenze dei ricercatori il punto di vista dei pazienti e caregiver, permette di porre in fase di progettazione quesiti mirati e appropriati.
Per questo motivo, il nostro Laboratorio EduCare sta conducendo uno studio qualitativo con focus group, basato su un approccio di Ricerca Azione Partecipativa insieme a pazienti, caregiver e professionisti che assistono queste persone (quindi con loro e non su di loro): si tratta, più precisamente, di uno studio per mappare i bisogni prioritari di pazienti e caregiver nella gestione delle condizioni di cronicità e disabilità a domicilio: una Ricerca Azione Partecipativa (CE. 555/2023/OSS/UNIM), portata avanti in collaborazione con una borsa di ricerca del Dott. Matias Diaz Criscitelli (tutor Prof.ssa Carla Palumbo), Medici di Medicina Generale, e l’ASL di Modena.
Lo studio nasce con l’obiettivo di mappare i bisogni di assistenza nella gestione dei problemi di salute legati alla cronicità e disabilità. Permetterà successivamente di individuare le possibili azioni e interventi a supporto dell’autogestione delle condizioni di cronicità e disabilità a domicilio, e di condividere quanto emerso con la popolazione e i decisori politici, sanitari e no.
Attualmente lo studio è in fase di codifica e analisi dei dati. Dalle prime analisi condotte stanno emergendo temi trasversali quali dover affrontare la solitudine per mettere in sicurezza l’assistito, l’adattarsi alle difficoltà che cambiano nel tempo, la telemedicina come strumento integrativo della relazione medico-paziente
Tra i partecipanti è risultato importante il tema di affrontare la solitudine mettendo in sicurezza l’assistito: “un paziente cronico che vive da solo è un paziente in pericolo” ritenendo addirittura che “il paziente sta nella sua prigione per anni”.
Per i pazienti, il ricorso alla telemedicina è uno strumento utile: “penso per noi pazienti cronici la telemedicina come ventaglio di possibilità di comunicazione col proprio medico o con i medici in generale, sia una cosa importante perché ti permette essere in contatto e in interazione con i curanti in qualsiasi momento” che può aiutare a snellire il processo se utilizzato per cose semplici e ricorrenti “magari se io ho bisogno di, di una richiesta di rinnovo di farmaci o cose del genere con un messaggio Whatsapp chiedo quello che mi serve …”.
I bisogni espressi da un Caregiver di un paziente con demenza rimandano ai bisogni della gestione quotidiana di situazioni instabili, in continua evoluzione: “credo che nel nostro caso il problema principale siano i dubbi sulla interpretazione di disturbi del comportamento, che a volte sono un campanello d’allarme per qualcos’altro che non va mentre altre volte no… Come comportarsi? A chi chiedere?…
Medicina di genere: scoperta delle differenze per farle apprenderle.
Attraverso la conoscenza delle pazienti e delle caregiver, e del loro vissuto di malattia, si sta cercando di studiare se esistono differenze di genere, ad esempio sulla percezione del malessere, del disagio, dell’inadeguatezza, della fatica nell’adattarsi al cambiamento, della non autosufficienza, del non sentirsi di peso, paura di non farcela, della paura di morire.
Qui di seguito un sondaggio alle pazienti formatrici del lab EduCare
Una paziente rilevava “il mio vero male era la deformazione del mio corpo, per il cambiamento di vita, l’essere di peso… la consapevolezza della non guarigione… la solitudine…di avere difficoltà gestionali, organizzative, sociali, di essere isolata, di dover delegare, di paura di non farcela, trascurare il partner non poter lavorare…”.
E ancora“senso di colpa l’ho provato soprattutto verso i miei figli anche se sono splendidi con me, come se meritassero una mamma *perfetta * che non generi ansia e preoccupazione…Senza contare a volte l’imbarazzo che si può provare con il proprio compagno nella gestione dei “difetti”, pensando di essere meno seduttiva”.
Dallo studio delle differenze è possibile insegnare a curare l’approccio di una relazione medico –paziente-donna più empatica, che faciliti la fiducia e il racconto della sofferenza da parte della donna malata e di una caregiver, che nella eccessiva responsabilizzazione possa diventare una paziente nascosta, perché non riporta i suoi disturbi… per non essere di peso.
Il professionista potrà imparare la differenza del prendersi cura della paziente donna per
la differenza di soglia percezione della sofferenza e di resistenza al dolore
la differenza socioculturale di «ruolo di aiuto» nell’assistenza, nonostante la sofferenza e i propri bisogni
la differenza del porre le domande di aiuto, perché i suoi bisogni passano in secondo piano
Partirà a breve la III edizione del Corso di Perfezionamento per pazienti e caregiver
Metodologie didattiche per l’insegnamento della medicina con i pazienti e caregiver formatori
Obiettivo del corso è “Imparare a insegnare CON i pazienti e i caregiver per umanizzare le Cure e creare una partnership fra curati e curanti”, con la partecipazione di pazienti, caregiver (anche stranieri), e studenti di Medicina; Direttore del Corso è la Prof.ssa Carla Palumbo (nelle foto durante la consegna degli attestati alla fine della precedente edizione del corso).
Laboratorio EduCare 2024: la mappa di un viaggio volto all’umanizzazione delle cure
