> FocusUnimore > numero 16 – giugno 2021
Unimore and Canada: the EduCare Laboratory
The collaboration between Unimore and the University of Montreal (UdeM) has led to the creation of the EduCare Laboratory for the development of the Partnership with Patients: an alliance between patients and caregivers to humanize care, and between health professionals and patients. The relationship was formalised in 2018 in an Agreement between Unimore and UdeM that sets up an activity programme for integrated training and teaching on inter-professional collaboration, collaboration in patient’s care, and the contribution of patients to the training of health sciences students. In addition, it aims to develop joint research projects on these topics, exchange of scientific documentation, and organisation of seminars, mobility of students, fellows, and graduates. UdeM’s contact persons are Professor Marie-Claude Vanier and Professor Vincent Dumez. After spending four years of his life in hospital as a patient, Dumez joined the University as a lecturer, taking over as head of the Office of Patient Partner Expertise, set up by UdeM’s Faculty of Medicine, which at the end of 2016 gave birth to the Centre of Excellence on Partnership with Patients and the Public (CEPPP). Under the guidance of Professor Dumez, 250 patients actively collaborating with the care team are involved in the training of future doctors and other professionals, with lectures and tutoring, for an approach that is not only aimed at the disease itself but rather at the patient and disease ‘as a whole’. Therefore, it is no longer just a participant’s role but an essential support at all stages of the research process, as partners in the project, actively participating in the governance activity. During recent years, meetings were held and experience was exchanged on several occasions, because through the collaboration of the EduCare Laboratory with CEPPP, Unimore wishes to follow a path that is similar to that of Quebec.
Il percorso di collaborazione fra l’Università di Modena e Reggio Emilia (Unimore) e l’Università di Montreal (UdeM) ha portato a strutturare il Laboratorio EduCare per lo sviluppo del Partenariato con i Pazienti: l’alleanza fra curati e curanti per umanizzare la cura di cui si è fornita una prima presentazione nel n. 10 di FocusUnimore.
In questa occasione si illustrano le prospettive della collaborazione con specifico riguardo alla sua proiezione internazionale.
Il frutto della collaborazione fra Unimore e UdeM, è la nascita presso il nostro Ateneo del Laboratorio EduCare, la stretta relazione e integrazione fra Scienze Mediche e Scienze Umane, fra professionisti sanitari e malati.
È su queste fondamenta che si potrà realizzare il progetto di partenariato con i pazienti, conosciuto e apprezzato in occasione del “Forum International francophone de Pédagogie des sciences de la santé” che si è tenuto a Montréal nel maggio del 2013.
“È iniziato da allora ‒ spiega la dott.ssa Maria Stella Padula ‒ un dialogo costruttivo in particolare con due docenti della Università francofona di Medicina (UdeM), la Professoressa Marie-Claude Vanier e il Professor Vincent Dumez (foto1), che da allora ci stanno accompagnando nel nostro percorso per implementare anche a Modena l’esperienza del “Paziente Partner” in generale, “Paziente Formatore” in particolare”.
L’esperienza di Vincent Dumez è del tutto peculiare: come emofilico ha trascorso quattro anni della sua vita in ospedale, ed è uno dei rari sopravvissuti alla vicenda del sangue contaminato, che negli anni ‘80 lo ha portato a contrarre l’AIDS oltre che l’epatite B e C. È diventato una figura emblematica creando il modello di Partenariato con i pazienti, che cambia le prospettive delle cure a cominciare dal riconoscimento del ruolo fondamentale che i/le pazienti giocano nelle scelte.
Nel 2010 Vincent Dumez, come paziente, è entrato come docente nell’Università, assumendo la direzione dell’Ufficio di Patient Partner Expertise, istituito dalla Facoltà di Medicina di UdeM, che alla fine del 2016 ha dato vita al Centro di Eccellenza sulla Partnership con i pazienti e il pubblico (CEPPP).
Sotto la sua guida, 250 pazienti, per lo più con malattie croniche, sono coinvolti nella formazione di futuri medici e altri professionisti, in lezioni o in tutoraggio, insegnando e integrando il sapere medico: in sostanza, fanno loro vedere le malattie non come semplici disfunzioni biochimiche o fisiologiche, ma come esperienze di vita uniche per ogni persona.
Il rapporto umano di amicizia e condivisione è stato poi formalizzato in una Convenzione fra Unimore e UdeM, attiva dal giugno del 2018.
La Convenzione sancisce un’attività per la formazione e didattica integrata, che riguarda la collaborazione interprofessionale, la collaborazione nella cura e il contributo dei pazienti alla formazione degli studenti delle scienze sanitarie, e mira a sviluppare progetti di ricerca comuni su questi argomenti.
In particolare, la Convenzione permette
- lo sviluppo di progetti di ricerca comuni;
- lo scambio di documentazione scientifica, pubblicazioni e reti di trasmissione dati;
- l’organizzazione di convenzioni speciali, seminari e incontri scientifici, concordati di comune accordo;
- l’accettazione reciproca degli studenti universitari in scienze della salute in visita per corsi o tirocinio clinico;
- la reciproca accettazione dei borsisti e degli studenti post-laurea;
- lo scambio di competenze pedagogiche e la formazione di educatori e pazienti esperti nel contesto di corsi e altre attività legate all’insegnamento della collaborazione interprofessionale e della collaborazione in cura agli studenti di sanità.
Grazie alla collaborazione e lo scambio ci stiamo addestrando con Montreal sull’apprendimento interdisciplinare e interprofessionale, che è la vera sfida per l’approccio non alla malattia ma alla persona “intera” con la malattia.
I pazienti possono essere coinvolti nella ricerca, nella cura, nella governance e nell’educazione medica attraverso una collaborazione significativa con il team dei curanti.
Tradizionalmente, il contributo dei pazienti alla ricerca e alle attività correlate è stato limitato al ruolo di partecipanti, ad esempio, negli studi clinici. La partecipazione volontaria alla ricerca in questa inedita forma diviene un contributo essenziale alla scienza. Il nuovo tipo di coinvolgimento è importante in tutte le fasi della procedura.
In questo modo i pazienti diventano partner del progetto e possono partecipare attivamente alla governance, alla definizione delle priorità sanitarie, allo sviluppo delle domande di ricerca e al trasferimento delle conoscenze, il tutto per garantire che gli investimenti nell’ecosistema sanitario siano meglio allineati con gli interessi e le priorità dei pazienti e delle loro famiglie
A più riprese ci sono stati incontri e scambi di esperienze: la Prof.ssa Vanier e il Prof. Dumez sono stati a Modena nel 2015 per illustrare l’esperienza e il metodo in una giornata dedicata nel Master “imparare a insegnare la MG e le cure primarie”; nel marzo 2016 docenti e pazienti di UdeM hanno accolto docenti e ricercatori di Unimore a Montreal per una “tre giorni” organizzata appositamente per condividere la loro esperienza; successivamente Unimore presso la Facoltà di Medicina ha ospitato uno studente canadese del V anno di Medicina (per tirocinio in cure domiciliari) e uno studente del CdL di Terapia Occupazionale; ancora, a novembre 2016 la Prof.ssa Vanier e il Prof. Dumez hanno ospitato un medico, una paziente e uno studente di Medicina (foto n. 2) in un corso di formazione JPPA (Journées du Partenariat Patient en Action).
A fine ottobre 2019 la Prof.ssa Vanier e il paziente Mathieu Jackson sono stati a Modena per prendere parte attiva al Corso “Metodologie didattiche per l’insegnamento della medicina con i ‘pazienti formatori’”; il loro intervento è culminato l’1/10 con il Seminario interdisciplinare rivolto a tutti gli studenti di area medica.
L’ultimo incontro si è svolta in modalità online, l’11 dicembre 2020, quando UdeM ha presentato a Unimore, alla presenza del Prof. Michele Zoli, del Prof. Giorgio Zanetti e del Prof. Alessandro Capra, le sue iniziative più avanzate, che dall’insegnamento nelle aule universitarie si è allargato al confronto e alla collaborazione con il sistema sanitario pubblico della Regione del Québec avendo come braccio operativo il CEPPP – Centre d’Excellence pour le Partenariat entre les Patients et le Public.
Il Laboratorio EduCare è nato per sviluppare anche in Italia la partecipazione dei/delle pazienti nei processi che riguardano la loro salute.
Questo tipo di partecipazione promuove l’assistenza sanitaria, i servizi e la ricerca.
Osserva Marie-Claude Vanier, docente di Farmacologia presso la Facoltà di Farmacia di Montreal, “l’era del medico che sa tutto sulla salute del paziente è definitivamente terminata. Come prova, le scuole di medicina in Quebec stanno ora integrando i pazienti nella formazione dei loro studenti come veri esperti della propria salute. L’obiettivo: attingere alla conoscenza che i pazienti cronicamente malati hanno della loro condizione e sviluppare la capacità di autogestione del paziente”.
Tramite la collaborazione del Laboratorio EduCare con CEPPP Unimore auspica di realizzare un percorso simile a quello del Quebec.
Dalla cellula iniziale del Laboratorio EduCare, Centro integrato fra Scienze Mediche e Scienze Umane si realizzerà un Centro polivalente come il CEPPP ?
