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Il documento sottolinea svantaggi come la necessità globale di: portare chiarezza e far pro-
mancanza globale di armonizzazione tra gli gredire il quadro giuridico sulla condivisione dei
standard di condivisione dei dati e l’intero- dati; facilitare e sostenere la trasformazione cul-
perabilità; l’attuale quadro normativo, che è turale per accelerare l’adozione e promuovere la

molto rigoroso, difficile da interpretare, frammen- creazione di iniziative centralizzate ed ecosistemi
tato tra gli Stati membri dell’UE e persino le re- di dati ; promuovere l’adozione di strategie nazio-
gioni, e le nuove normative imminenti, come nali e regionali sull’utilizzo dei dati per l’assistenza
la DGA (Data Governance Act) o l’AI Act (Artificial sanitaria per consolidare gli sforzi e semplificare
Intelligence Act), che potrebbero innescare ten- gli investimenti e le trasformazioni.
denze contraddittorie. Spesso si afferma che i dati sono il «nuovo pe-

Mentre negli Stati Uniti i fornitori di assistenza trolio». In effetti per trovare approcci innovativi a
sanitaria ottengono il diritto di proprietà del pos- malattie critiche come il cancro, nuovi vaccini o
sesso dei dati, nell’UE i dati sanitari sono distribuiti sviluppo di proteine, sono necessari i dati di molti
su 512 milioni di persone. Questo spazio di dati pazienti, che potrebbero essere raccolti da molti

sanitari ha il potenziale per diventare un vantaggio paesi o regioni. Ciò è ancora più vero per le nuove
competitivo per l’Europa con una migliore armo- malattie che potrebbero essere ancora incurabili.
nizzazione delle normative e degli standard, poi- Secondo il Council, nella ricerca biomedica c’è
ché i consumatori stanno diventando sempre più la necessità di nuovi paradigmi molto diversi da
utenti digitali, con dispositivi indossabili, dispositivi quelli obsoleti esistenti.
connessi e app mobili che offrono servizi sanitari
diretti o indiretti, che generano enormi quantità di «L’applicazione dell’Intelligenza artificiale alla

dati. medicina è una grande sfida — racconta la Prof.
ssa Ficarra — perché la medicina è estremamen-
Il Libro bianco evidenzia nuovi modi emergenti te complessa e dunque occorre modellare un si-
di gestire i dati che tutelino la privacy dei cittadini stema di una complessità enorme. L’IA è ad uno

e mantengano il loro diritto di accesso e di pre- stato di sviluppo tale per cui può offrire tecnologie
sa visione di tutto ciò che li riguarda, ma che allo capaci di modellare questa complessità. Ma per
stesso tempo permettano la condivisione sicura fare questo occorrono molti dati e quindi occorre
dei loro dati per migliorare la ricerca su malattie avere accesso a questa grande quantità di dati».
comuni e pratiche diagnostiche e terapeutiche e, E aggiunge: «Indubbiamente l’esperienza del Co-
di conseguenza, l’assistenza sanitaria vid-19 ha promosso diverse apprezzabili iniziative

Allo stesso modo, l’ecosistema MedTech e locali nella regolamentazione della condivisione e
start-up sta crescendo rapidamente, creando del trattamento dei dati. Tuttavia, questi movimenti
soluzioni che spesso si rivolgono ai consumatori e progetti locali sono una sostanziale limitazione
piuttosto che supportare fornitori o organizzazioni. nella definizione di una strategia europea comune

E tutte queste piccole soluzioni mirate al consu- e, di conseguenza, nell’attuazione di regolamenti,
matore generano dati, senza una guida precisa o standard e migliori pratiche comuni».
un modello chiaro per condividerli, rischiando di I vantaggi offerti dall’utilizzo dei dati, in parti-
frammentare l’innovazione in diversi flussi non colare dei Big data e dell’Intelligenza Artificiale,
coerenti. dovrebbero portare a una visione che tuteli i diritti

I delegati hanno sottolineato che il momento individuali ma che non porti pregiudizio al bene
di accelerare l’utilizzo dei dati è ora e vi è una comune.

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