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l’adattarsi alle difficoltà che cambiano nel tempo,

Ricerca, sviluppo della Ricerca non solo la telemedicina come strumento integrativo della
nella didattica, ma anche Ricerca in ambito relazione medico-paziente
clinico gestionale. Tra i partecipanti è risultato importante il tema

Negli ultimi anni si prospetta un incremento di affrontare la solitudine mettendo in sicurezza
del divario tra i bisogni da gestire a domicilio e la l’assistito: “un paziente cronico che vive da solo è
capacità dei sistemi sanitari di soddisfare queste un paziente in pericolo” ritenendo addirittura che
esigenze. “il paziente sta nella sua prigione per anni”.

Il coinvolgimento concreto dei diretti interessati Per i pazienti, il ricorso alla telemedicina è

di questo processo, aggiunge quindi alle compe- uno strumento utile: “penso per noi pazienti cro-
tenze dei ricercatori il punto di vista dei pazienti e nici la telemedicina come ventaglio di possibilità
caregiver, permette di porre in fase di progettazio- di comunicazione col proprio medico o con i me-
ne quesiti mirati e appropriati. dici in generale, sia una cosa importante perché
ti permette essere in contatto e in interazione con
Per questo motivo, il nostro Laboratorio Edu- i curanti in qualsiasi momento” che può aiutare
Care sta conducendo uno studio qualitativo a snellire il processo se utilizzato per cose sem-
con focus group, basato su un approccio di plici e ricorrenti “magari se io ho bisogno di una
Ricerca Azione Partecipativa insieme a pa- richiesta di rinnovo di farmaci o cose del genere
zienti, caregiver e professionisti che assi- con un messaggio Whatsapp chiedo quello che mi
stono queste persone (quindi con loro e non su serve …”.

di loro): si tratta, più precisamente, di uno studio
per mappare i bisogni prioritari di pazienti e care- I bisogni espressi da un Caregiver di un pazien-
giver nella gestione delle condizioni di cronicità e te con demenza rimandano ai bisogni della ge-
disabilità a domicilio: una Ricerca Azione Parteci- stione quotidiana di situazioni instabili, in continua
pativa (CE. 555/2023/OSS/UNIM), portata avanti evoluzione: “credo che nel nostro caso il problema
in collaborazione con una borsa di ricerca del Dott. principale siano i dubbi sulla interpretazione di
Matias Diaz Criscitelli (tutor Prof.ssa Carla Pa- disturbi del comportamento, che a volte sono un
lumbo), Medici di Medicina Generale, e l’ASL di campanello d’allarme per qualcos’altro che non
Modena. va mentre altre volte no… Come comportarsi? A
chi chiedere?...
Lo studio nasce con l’obiettivo di mappare i bi-

sogni di assistenza nella gestione dei problemi di
salute legati alla cronicità e disabilità. Permetterà Medicina di genere: scoperta delle diffe-
successivamente di individuare le possibili azio- renze per farle apprenderle.
ni e interventi a supporto dell’autogestione delle Attraverso la conoscenza delle pazienti e delle
condizioni di cronicità e disabilità a domicilio, e di caregiver, e del loro vissuto di malattia, si sta cer-
condividere quanto emerso con la popolazione e i cando di studiare se esistono differenze di genere,
decisori politici, sanitari e no.
ad esempio sulla percezione del malessere, del
Attualmente lo studio è in fase di codifica e ana- disagio, dell’inadeguatezza, della fatica nell’adat-
lisi dei dati. Dalle prime analisi condotte stanno tarsi al cambiamento, della non autosufficienza,

emergendo temi trasversali quali dover affrontare del non sentirsi di peso, paura di non farcela, della
la solitudine per mettere in sicurezza l’assistito, paura di morire.

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